Følgerne af erhvervet hjerneskade

En hjerneskade kan også medføre forandringer i personligheden. Den ramte kan få svært ved at vurdere egen formåen, muligheder og ressourcer. Og vedkommendes adfærd kan virke stødende, da man kan være ude af stand til at opfange sociale signaler fra omgivelserne.

Får man en erhvervet hjerneskade, er der ikke blot tale om en livstruende situation. Der kan også ske en altoverskyggende ændring af ens livssituation. Fremtiden kan være uoverskuelig og fyldt med angst, for udover en nedsat funktionsevne kan der også komme omvæltninger i ens familie- og sociale liv. Efter det akutte forløb kan nogle udvikle Posttraumatisk Stress Syndrom (PTSD) og andre psykiske reaktioner, såsom angst og depression.

En hjerneskade rammer ikke kun den, som får hjerneskaden, men hele familien. Familie og netværk bliver udsat for en enorm belastning.

Følelse af usikkerhed, angst og tanker om en uoverskuelig fremtid præger ofte tiden umiddelbart efter skaden. Senere kan familien opleve at måtte leve med både økonomiske og sociale indskrænkninger som følge af skaden.

Mange oplever, at det menneske, som de kender så godt, har forandret sig, og måske ikke længere er det samme menneske, som man kendte før. For familie og netværk kan det være en af de sværeste ting at acceptere. Der kan derfor være behov for særlige familieorienterede indsatser i relation til børn og andre pårørende.

Ændringer i hjernen sker gennem hele livet. Det er blandt andet grunden til, at vi kan lære nyt. Hjernens evne til at omforme sig kaldes for "plasticitet". Plasticiteten er et vigtigt fundament, når man skal tilrettelægge rehabiliteringsforløbet.

I den første tid efter skaden er der ofte gode muligheder for at generhverve mistede færdigheder, mens forbedringer senere i forløbet ofte kræver en større indsats. Mange erfaringer viser, at der er gode udviklingspotentialer, selv flere år efter skadens opståen.

Mennesker med erhvervet hjerneskade kan i stort omfang blive hjulpet tilbage til en aktiv og meningsfuld tilværelse, omend på nye præmisser for nogle. Nogle genoptager arbejde på det ordinære arbejdsmarked, eventuelt på nedsat tid, andre bliver ansat på særlige vilkår.

Der vil være nogle, hvor omfanget af deres nedsatte funktionsevne ikke gør det muligt at komme i beskæftigelse, uanset træningsindsatsen. Her er det vigtigt at finde aktiviteter, som kan give et meningsfuldt indhold i hverdagen.

Lovgivningen giver mulighed for at støtte op om genetablering af en aktiv og meningsfuld tilværelse for mennesker med erhvervet hjerneskade - og med en konstruktiv indsats fra kommunen, den ramte og omgivelserne kan dette ofte lykkes. I den forbindelse er det vigtigt, at de kommunale og regionale indsatser er sammenhængende og velkoordinerede.

Det har vist sig, at 5 år efter apopleksien lever flere personer et mere hjemmeorienteret liv med færre sociale relationer og mindre aktiv deltagelse i samfundslivet, end før apopleksien. Det viser sig også, at flere lever et godt liv, på trods af svær nedsat funktionsevne.

5 år efter, man er blevet diagnosticeret med apopleksi, oplever 50 %, at de er i stand til at klare sig selv uden hjælp. 31 % oplever, at de har en let til moderat nedsat funktionsevne og har brug for hjælp. 17 % har et svært funktionstab, og er ude af stand til at klare egne kropslige behov uden hjælp, eller de er sengeliggende, og har behov for konstant hjælp og pleje.

Arbejdsliv efter apopleksi hos voksne
For personer, som er tilknyttet arbejdsmarkedet, er tilbagevenden til arbejde et centralt spørgsmål, allerede tidligt i sygdomsforløbet. Arbejde er ikke alene en indtægtskilde, men også en væsentlig del af ens identitet. Undersøgelser over tilbagevenden til arbejde viser forskellige resultater, afhængig af definitionen af arbejde.

Et relativ lavt antal vender tilbage til deres tidligere erhverv på samme betingelser, som før de blev ramt. Der er derimod en højere tilbagevenden til beskæftigelse i form af uddannelsesprogrammer, husarbejde eller frivilligt arbejde.

En individuel tilrettelagt indsats, samt ændringer i det fysiske arbejdsmiljø og i den lokale forståelse af handicap, er nødvendige faktorer for en succesfuld arbejdsintegration.

Familieliv og apopleksi hos voksne
Familien til den ramte står ofte i en udfordrende og vanskelig proces i forhold til at tilpasse sig de fysiske og psykologiske følger efter apopleksi. I længden er det primært de mentale symptomer, såsom udtrætning, sproglige vanskeligheder, depression og manglende initiativ, der belaster ægteskabet mere end de fysiske funktionsnedsættelser.

50 % af de apopleksiramte tilkendegiver, at forholdet til deres nærmeste familie, 5 år efter skaden, er anderledes.

Relationer og deltagelse i fritids- og kulturaktiviteter er centrale aspekter for, at den ramte kan opleve integration i samfundet efter apopleksien. Når man skal mestre hverdagen efter en apopleksi, kan det betragtes som en helingsproces, hvor den ramte skal lære at leve på en ny måde. Man skal lære nye måder at håndtere og interagere med omgivelserne på. Denne læringsproces er afhængig af individuelle behov og forskellige målsætninger, og den er selvfølgelig også afhængig af apopleksiens sværhedsgrad og vedkommendes nedsatte funktionsevne.

Alt afhængig af hjerneskadens omfang kan mennesker med traumatisk hjerneskade have problemer med fx almindelige daglige færdigheder, mobilitet samt psykosociale færdigheder.

Problemer inden for det psykosociale område kan medføre, at det er svært at vende tilbage til arbejde, indgå i sociale relationer og klare sig selv. Et år efter skaden oplever mange, at problematikker inden for det psykosociale område er en langt større udfordring, end de fysiske problemer, og problemer med daglige opgaver.

Det kan tage lang tid, inden man er klar til at vende tilbage til arbejde, og inden man føler sig helt tilpas. Når man vender tilbage til arbejde, er det vigtigt at kunne håndtere sin nedsatte funktionsevne og være åben overfor sociale kontakter. Det at kunne håndtere sin funktionsnedsættelse er en læreproces, som både kræver ens opmærksomhed, indsigt og læringsstrategier.

Fritids- og socialt liv
Mennesker med traumatisk hjerneskade er samlet set mindre aktive i sociale aktiviteter og fritidsaktiviteter. Der tegner sig et billede af, at de personer, som deltager i sociale aktiviteter og fritidsaktiviteter, ofte har en høj indkomst, er mindre depressive, er ugifte, har arbejde - og så er der gået lang tid siden, man pådrog sig hjerneskaden.

En forklaring på, at ens sociale aktiviteter øges, jo længere tid, der er gået siden skaden, kan være, at det tager tid, både for den enkelte og ens netværk at tilpasse sig den ændrede situation.
Det viser sig også, at troen på egen formåen er medvirkende til, at man oplever en bedret livskvalitet. Med tro på egen formåen menes, at ens mulighed for at udføre aktiviteter kan forenes med ens egne forventninger.

Socialstyrelsen – og den nationale koordinationsstruktur - udarbejdede i november 2014 en central udmelding for gruppen af voksne med kompleks erhvervet hjerneskade med behov for en højt specialiseret indsats og/eller tilbud.

Formålet med udmeldingen er at sikre den nødvendige koordination og planlægning på tværs af kommuner og regioner af de højt specialiserede indsatser og tilbud i forhold til målgruppen. 

Sundhedsstyrelsen (2011) Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade.

Socialstyrelsen (2014) Voksne med erhvervet hjerneskade – Sociale indsatser, der virker. 

Sundhedsstyrelsen (2014) Genoptræning og rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade – En faglig visitationsretningslinje.

Sundhedsstyrelsen (2011): Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade.

Sundhedsstyrelsen (2011): Hjerneskaderehabilitering – en medicinsk teknologivurdering.

Andersen G, Damgaard D, Forchhammer HB & Iversen HK (2012): apopleksi – sygdom, behandling og organisation

.Jørgensen HS et al. (1995): Outcome and time course of recovery in stroke. Part I: Outcome. The Copenhagen stroke study. Archives of physical medicine and rehabilitation. 76, 5, 399-405.

Jørgensen HS et al. (1995): Outcome and time course of recovery in stroke. Part II: time course of recovery. The Copenhagen stroke study. Archives of physical medicine and rehabilitation. 76, 5, 406-412.

Pallesen H (2011): Fem år efter apopleksi – fra sygdom til handicap. Ph.d. afhandling Syddansk universitet.

Pallesen H (2013): Body, coping and self-identity. A qualitative 5 year follow-up study of stroke. Diasbility and rehabilitation, 1-10.

Lundqvist A & Samuelsson K (2012): Return to work after acquired brain injury: a patient perspective. Brain injury, 26, 13-14, 1574-1585.

Tempkin NR et al. (2009): Social functioning after traumtic brain injury. The journal of head trauma rehabilitation. 24, 6, 460-467.

Brown M, Gordon WA, Spielman L (2003): Participation in social and recreational activity in the community by individuals with traumatic brain injury. Rehabilitation psychology. 48, 4, 266-247.

Cicerone KD, Azulay J (2007): Perceived self-efficacy and life satisfaction after traumatic brain injury. The journal of head trauma rehabilitation. 22, 5, 247-266.